Å vokse opp med et søsken med kognitiv funksjonsnedsettelse

I dag ønsker jeg å dele det intime og dype brevet jeg skrev til broren min med kognitiv funksjonsnedsettelse. Jeg inviterer deg til å fortsette og lese.

“Jeg vil ha en lillebror eller -søster.” Det var bursdagsønsket mitt til jeg var fem. Jeg ville ikke ha dyre leker eller kjæledyr eller den nyeste Barbiedukken. Av total uskyld ba jeg om et yngre søsken å leke med. Det jeg mottok var ikke akkurat det jeg hadde forestilt meg. Nå forstår jeg: Forventningen stemmer aldri 100% med virkeligheten, og det er greit. Å dele barndommen min med et søsken med kognitiv funksjonsnedsettelse var en utfordring like uventet som det var berikende. Uten å velge det, måtte jeg lære å tolerere frustrasjonen over å ikke kunne dele alt med ham som jeg en gang hadde drømt om. Mange ganger nektet begrensninger meg muligheten til å dele ugagn, tanker og prosjekter.

Det å være søsteren hans gjorde meg til et bedre menneske fordi det hjalp meg å utvide min visjon om verden og forstå at vi alle er forskjellige på en eller annen måte.

Min erfaring med å vokse opp med et søsken med kognitiv funksjonshemming

Det er ingen absolutte sannheter i denne teksten. Det er heller ikke følelsesmessige instruksjoner som indikerer den riktige måten å leve på med et søsken med kognitiv funksjonshemming. Her gjør jeg ikke annet enn å dele brevet jeg skrev til broren min.

Dette er en personlig beskrivelse, som ikke er ment å avgjøre hva som er rett eller galt, hva som er passende eller upassende. I mitt tilfelle innebar det å ha et søsken med kognitiv funksjonsnedsettelse en blanding av svært forskjellige følelser.

Tvetydige følelser og forvirrede tanker spilte hovedroller i historien min. Det tok tid og dyp introspeksjon å sette navn på det jeg følte og tenkte.

Vel, nok med avklaringene. Her er brevet.

Først var jeg sint på deg

Da du kom hjem forandret alt seg. Energien i hjemmet vårt var annerledes, vanskelig å beskrive. Da jeg skjønte at mamma og pappa ikke lenger hadde øyne bare for meg, ble jeg sint på deg. Sjalusien strømmet ut av porene mine. Du hadde stjålet oppmerksomheten til hele familien. Eller, det var i det minste slik jeg følte det.

Mens våre onkler, besteforeldre og søskenbarn så ømt på deg, ble jeg stående på sidelinjen. Jeg antar at dette er hva som vanligvis skjer i hver familie når et nytt medlem blir født: Alt begynner å bli delt, selv uttrykket til de kjære.

Alt ble verre etter hvert som vi ble eldre og ønsket om å leke med deg ble ikke tilfredsstilt. Først trodde jeg at du ikke ble involvert i spillene mine fordi du ikke ville. Jeg følte meg avvist, noe som gjorde meg enda mer sint på deg.

Jeg husker ikke det nøyaktige øyeblikket jeg skjønte at det var ting jeg kunne gjøre og du ikke kunne, men jeg vet at det gjorde dypt vondt. Hvem skulle kjøre løp med meg? Hvem skulle jeg pussle sammen med? I tråd med ethvert barns egen umodenhet, var min holdning fortsatt ganske selvsentrert.

Da du kom inn på den samme skolen som jeg gikk på, ba foreldrene våre meg ta vare på deg. Fra ett år til det andre ble “min” skole “vår “ skole, og vennene mine begynte å stille meg merkelige spørsmål som jeg ikke visste hvordan jeg skulle svare på.

Jeg setter pris på måten mamma og pappa oppdro oss på, men de glemte ofte at jeg også var et barn. At selv om jeg kunne kle på meg selv, leke og gjøre leksene mine alene, så hadde jeg også behov. Noen ganger følte jeg at de krevde mer tålmodighet og forståelse fra meg enn ei jente som er knapt tre fot høy kan tilby.

Så brydde jeg meg for mye om deg

I begynnelsen av tenårene begynte jeg å forsone meg med ideen om å ha et søsken med kognitiv funksjonsnedsettelse og begynte å elske deg mye mer. I en periode av vår historie holdt jeg deg i en liten krystallboble.

Jeg var den første som stilte opp for deg da noen gjorde narr av deg og flyttet fjell for å forsikre deg om at du hadde det bra. Du vet ikke hvor mye problemer jeg fikk med å forsvare deg! Jeg dyttet til og med et barn som gjorde narr av deg på skolen og endte opp på rektors kontor.

Hjemme ville jeg lage snacks til deg og hjelpe deg med å spise. Jeg ville rense og rydde alle klærne dine. Jeg har også tatt hensyn til alle dine innfall. Uansett hva du ville, fikk du det. Jeg ville gå tom for is når du fikk meg til å forstå at du ville ha den. Vi så alle TV-programmene du ønsket.

Nå som jeg tenker mer på det, kan jeg forstå at jeg med overbeskyttelsen min prøvde å redusere skyldfølelsen jeg følte.

Jeg skal ikke lyve for deg, den følelsen ble hos meg i store deler av ungdommen min. Den kommer til og med fortsatt snikende på meg fra tid til annen. Jeg følte meg skyldig for å kunne gjøre ting du ikke kunne. For å spille volleyball mens du ikke var i stand til det. For at jeg spilte volleyball mens du så på meg fra tribunen, selv om det ikke så ut til å plage deg. Eller for å henge med vennene mine mens du gikk til terapitimene dine. Faktisk kom jeg til å tro at jeg var ansvarlig for tilstanden din.

Nå verdsetter jeg mangfold

Det var ikke før min femtende bursdag at jeg skjønte at jeg beskyttet deg mer enn du trengte. Jeg begynte å stole på dine evner og du viste meg at det var mange ting du kunne gjøre på egen hånd. Mange flere enn jeg forestilte meg.

På den tiden likte jeg å tilbringe tid med deg. Popmusikk kvelder var vår favoritt. Du fra stolen din og meg på toppen av sengen. Øre-til-øre var tegnet på nytelsen din. Interessen for musikk er noe vi deler, det får oss til å føle oss nærmere. Selv om vi er forskjellige, kan vi dele de beste tingene.

Det er én ting jeg vil takke deg for resten av livet: Du hjalp meg å innse at jeg ikke er verre eller bedre enn noen andre. Uten å være klar over det, fremmet du min empati og lytteferdigheter. I dag elsker jeg å være sammen med mennesker som er annerledes enn meg og berike meg selv med dem. Jeg vet at det ikke gir mye mening, men det kjeder meg å være på steder der alle ser like ut. Jeg synes det er flatt, flaut.

Selv om du noen ganger får meg til å miste tålmodigheten, er det en stor ting å ha deg som bror. Jeg skulle ønske alle kunne se verdien du har. Du er ikke en engel eller et evig barn, du er en flott person. Jeg skulle ønske alle kunne forstå at selv om funksjonsnedsettelsen din er en del av deg, er du så mye mer enn det. Jeg elsker deg og jeg er glad for å ha vokst opp med deg.

Siste tanker om å ha et søsken med kognitiv funksjonsnedsettelse

Å ha et søsken med kognitiv funksjonsnedsettelse er verken en negativ eller positiv ting. Det er hva det er, med sine fordeler og ulemper. Til syvende og sist, uansett hva min virkelighet ville ha vært, ville den hatt fine aspekter og ikke-så-fine aspekter. Det handler om å ikke lenger kjempe mot det vi ikke kan endre og finne skjønnhet i det som er.

Personlig har arbeidet med aksept preget et før og etter i livet mitt. Da jeg forsto at jeg ikke kunne endre virkeligheten, sluttet jeg å ville. La oss si det som det er: Jeg er heller ikke en perfekt søster. Kanskje han ville ha likt at jeg var morsommere, høyere eller mindre temperamentsfull. Hvis han aksepterer meg som jeg er, hvorfor kan jeg ikke gjøre det samme med ham?