9 tips til foreldre til barn med vitiligo

Har barnet ditt vitiligo? Kom og oppdag noen tips til foreldre som vil være til stor hjelp for å bedre følge barn med vitiligo.

Vurdert og godkjent av barnelegen Marcela Alejandra Caffulli.

Skrevet av Johan Benitez

Siste oppdatering: 22 desember, 2022

Vitiligo er en tilstand som fører til at enkelte områder av huden mister sin naturlige pigmentering. Årsaken er ikke kjent, selv om det antas å være en autoimmun lidelse. Diagnosen av denne tilstanden kan være foruroligende for mange foreldre, og dette har en direkte innvirkning på de små. Derfor vil vi i dag gi noen nyttige tips til foreldre til barn med vitiligo, slik at de kan støtte dem på best mulig måte.

Det er mange myter rundt tilstanden, samt en generell mangel på kunnskap. Uvitende kan mange voksne bli utsatt for dem, enten de er foreldrene eller de som utgjør barnets indre krets. Derfor er det viktig å vite hvordan man skal handle etter diagnose for å fremme trivselen til hele familien.

De beste tipsene for foreldre til barn med vitiligo

Eksperter oppgir at halvparten av pasientene med vitiligo utvikler sykdommen før fylte 20 år, og omtrent 25 % gjør det før 8-årsalderen.

En studie publisert i Journal of Patient-Reported Outcomes fant ut at diagnosen kan ha stor innvirkning på foreldrenes psykososiale helse. Nød, tilbaketrekning og usikkerhet er noen av de første reaksjonene i disse tilfellene. Alle disse følelsene er normale, og de avtar etter hvert som tiden går.

Økt kunnskap om sykdommen og oppmuntrende ord fra legespesialister er til hjelp. I prosessen kan en rekke tips følges som veileder både den psykososiale helsen til foreldrene og den generelle trivselen til barna deres. Vi vil snakke om 9 av dem.

1. Gå til støttegrupper

For mange foreldre er det å omgi seg med et fellesskap eller en støttegruppe en stor hjelp til å takle en diagnose av vitiligo. Gjennom sosiale medier, fora og nettsteder kan du finne hundrevis og hundrevis av grupper som tilbyr støtte til foreldre med barn som har vitiligo. Du kan også søke etter lokale grupper og delta på møter personlig.

Gjennom disse gruppene kan du få kontakt med erfaringene til andre foreldre i din posisjon og lære om deres tanker, reaksjoner og følelser rundt diagnosen. På samme måte kan du lære hvordan andre foreldre har støttet barna sine. Igjen, det er naturlig for den første reaksjonen å være en av nød, og du kan fjerne mye av dette ved hjelp av et støttende fellesskap.

2. Se etter varseltegn

Forskere rapporterer at trivselen til barn med vitiligo kan bli betydelig påvirket, og dette skjer under et spekter av negative opplevelser. Betydelige traumer, nød, angst, depresjon og sosial stigma er bare noen av de hyppigste faktorene som kan følge med sykdommen. Derfor er det viktig å være oppmerksom på psykososiale tegn hos barnet ditt for bedre å kunne følge dem med tilstanden deres.

Det er visse tegn som kan indikere de ovennevnte opplevelsene, men det viktigste og mest åpenbare er endringen i barnets oppførsel. Enhver form for endring bør gjøres oppmerksom på, spesielt når det går på linje med uventede humørsvingninger. Dessuten, hvis de nekter å gå på sosiale sammenkomster (hovedsakelig på skolen), utvikler mutisme, sjenanse eller endringer i søvnmønster eller spisevaner, bør du være oppmerksom.

3. Oppmuntre barnet ditt til å delta i sosiale aktiviteter

Vi ønsker å være tydelige på én ting: Å oppmuntre betyr ikke å tvinge. Oppmuntre barnet ditt til å delta i frivillige aktiviteter eller skolefritidsordninger, delta på venners bursdagsfeiringer, dra til stranden og svømmebasseng og nyte lignende opplevelser. Dette er ikke noe du bør tvinge, men heller oppmuntre dem til å gjøre.

Det er viktig at barnet deltar på slike sosiale arrangementer, siden barn med vitiligo har lett for å utebli. Ved å føle seg annerledes (og se annerledes ut) kan de velge å isolere seg fordi de føler at de ikke er inkludert.

Å oppmuntre barnet til å delta i aktiviteter av denne typen vil hjelpe barnet ditt til å forstå at det å se annerledes ut ikke gjør dem annerledes enn andre.

4. Lær barnet ditt hva vitiligo er og hva det ikke er

I tråd med den forrige tanken, er et annet tips til foreldre til barn med vitiligo å informere dem riktig om helsetilstanden deres. Det er veldig nyttig å starte med å forklare hva vitiligo ikke er, siden de, vennene deres og kretsen rundt dem ofte antar feilaktige fordommer. Vi skal gjennomgå noen av mytene rundt vitiligo:

• Det er ikke en fysisk eller psykisk funksjonshemming.
• Det er ikke en smittsom sykdom.
• Det er ikke eksklusivt for personer med mørk hudfarge.
• Det er ikke en type hudkreft eller albinisme.

Det er viktig at du også skaper bevissthet om tilstanden blant foreldrene til barnets venner slik at de kan informere de små ordentlig. Når dette skjer, vil de slutte å stirre på barnets flekker, stille plagsomme spørsmål og distansere seg av frykt for at de skal få sykdommen.

Vær dynamisk i dine forklaringer om vitiligo, da kunnskap på dette punktet vil oversettes til trygghet og tillit for barnet.

5. Ikke press barnet ditt til å dekke til eller vise flekkene sine

En vanlig feil som mange foreldre til barn med vitiligo gjør, er å presse de små til å dekke til eller vise hudflekkene. Begge handlingene er upassende, siden det til syvende og sist er opp til barnet å bestemme hvordan og når det skal gjøres.

Å tvinge dem til å dekke seg til kan forsinke aksepten og få dem til å tro at det er noe negativt.

Samtidig kan det å oppmuntre dem til å vise flekkene føre til å fullstendig utelate følelsene og bekymringene om tilstanden deres.

La barnet velge om det skal dekke til flekkene sine eller ikke, og la dem alltid vite at pigmentering ikke definerer dem, gjør dem underlegne i forhold til andre eller begrenser dem på noen måte. Som vi allerede har sagt, vil deres kunnskap om tilstanden være deres største styrke.

6. Lær om behandlingsalternativer

Et annet viktig tips for foreldrenr til barn med vitiligo er å søke pålitelig informasjon om behandlingsalternativer. Ikke alle terapier for vitiligo er tilgjengelige for barn, og dette er noe spesialisten bør gjøre deg oppmerksom på.

Mens behandlingsalternativene er mer begrensede, er det et variert spekter. De beste behandlingene, ifølge eksperter, er som følger:

• Smalbånd UVB-behandling
• PUVA lysterapi
• Aktuelle medisiner
• Kosmetisk kamuflering
• Kirurgiske modaliteter (ikke førstelinjebehandlinger)

Diskuter med en spesialist hvilke alternativer som er best i henhold til egenskapene til din lilles depigmentering. Selv om det ikke finnes noen kur mot vitiligo, er det flere alternativer som kan bidra til å forsinke progresjonen og fremme repigmentering.

7. Søk psykologisk støtte for den lille

Spesialister anbefaler kognitiv atferdsterapi, psykologiske selvhjelpsverktøy og støttegrupper for å takle psykososiale aspekter ved vitiligo i barndommen.

Som vi allerede har nevnt, kan de emosjonelle konsekvensene av depigmentering hos barn være betydelige, så psykologisk terapi er ikke et komplementært alternativ, men en prioritet.

Selv når det ikke er synlige tegn på atferdsmessige eller følelsesmessige forstyrrelser, er det alltid tilrådelig å ty til psykologisk terapi. Ved hjelp av kvalifiserte fagfolk er det mulig å forsterke positive følelser overfor tilstanden, noe som vil øke barnets selvfølelse, selvtillit og psykososiale velvære.

8. Øk barnets bevissthet om pleie av områder med depigmentering

Siden de må leve med tilstanden permanent, bør den lille lære noen grunnleggende forebyggingsvaner. For eksempel, bruk av solkrem daglig, å holde seg så lenge som mulig i skyggen, å redusere stress, ta vare på kostholdet, og ikke gi opp behandlingen.

I prinsippet er det du som har ansvaret for å sørge for alt dette, men det er viktig at du oppmuntrer dem til å følge og delta fra en tidlig alder. På den måten vil de være mye mer sannsynlig å innlemme omsorgstiltakene som en del av sine livsvaner og opprettholde dem i ungdomsårene og i voksen alder.

9. Sørg for velvære og moro for den lille

Til slutt, utfyll alle de ovennevnte anbefalingene med aktiviteter som sikrer velvære og moro for den lille. Dette rådet kan virke naivt, men sannheten er at det har mange direkte fordeler for barnet ditt: Det styrker båndet som forener dem, øker selvtilliten deres, utvikler potensialet deres, distraherer tankene deres fra depigmentering og fremmer deres lykke.

Foreldrenes handlinger har stor innvirkning på barnas liv

Hvis du tar i betraktning alle disse tipsene til foreldre til barn med vitiligo, vil du sikre barnets og ditt eget velvære. Vi anbefaler at du kobler dem sammen med anbefalingene fra en spesialist og følger fagpersonens indikasjoner på hvordan du skal håndtere diagnosen. Vitiligo er ikke invalidiserende, og det er foreldrenes plikt å la barna få vite dette.